This blog is dedicated for my beloved : Zana Darryl and Valentino Rossi..."I am not a super Mom but I'll keep fighting to make your dreams come true..."

Rabu, 16 Oktober 2013

DOA UNTUK KESEMBUHAN


“ALLAHUMMA RABBANNAAS, ISYFI ANTA ASSYAAFI, WA AAFI ANTAL MU’AAFII, LAA SYIFAA’ ILLA SYIFAA’UK, SYIFAA’AN LAA YUGHAADIRU SAQAMAN WALA ALAMA”

"WAHAI ALLAH TUHAN SELURUH MANUSIA, SEMBUHKANLAH DAN ENGKAU MAHA MENYEMBUHKAN, DAN SEHATKAN DAN MAAFKANLAH KARENA ENGKAULAH YANG MAHA MEMAAFKAN DAN MENYEHATKAN, TiIADA KESEMBUHAN KECUALI KESEMBUHAN YANG DATANG DARIMU, KESEMBUHAN YANG TAK MEMBAWA KESIALAN DAN KESAKITAN“

Kamis, 10 Oktober 2013

Berat tapi pasti indah....

"Ya Allah...Semoga kami bisa memahami jalan yang KAU berikan. Kami yakin ini jalan kemuliaan yang KAU hadiahkan bagi kami. Engkau Maha Pengasih dan Peyayang...."


"Semoga KAU memantaskan kami untuk yang baik, memuliakan kami dengan cara yang baik, menguatkan kami dengan kekuatan yang baik, menjadikan kami Hamba-hambaMU yang ikhlas dan ridho dengan semua suratan takdirmu...Ya Allah...."




What a Day, Beb...

Hari yang melelahkan, menyebalkan buat mama...

Hari ini cek pertama kaka ke RS pemerintah itu, rencananya mau menemui seorang dokter yang begitu terkenal dan banyak di sebut di lingkungan scoliosis. Waktu sampai di poliklinik, mama sebetulnya ga terlalu terkejut lihat kerumunan orang yang begitu banyak...yaaa, ga jauh-jauh bedalah sama RS Pemerintah yang sebelah sana. 

Tanya satpam dimana daftarnya, setelah dapat no antrian menunggu dan di panggil, sampai selesai buat kartu pasien, kemudian di suruh petugasnya untuk ke bagian pendaftaran sambil menunjuk ke arah depan. Mama ikutin, tapi ternyata setelah tanya, seorang bapak menjelaskan supaya mama ke bagian rincian. Karena takut salah, mama tanya lagi ke petugas pendaftaran, duuhh, kagetnya, petugasnya malah bentak-bentak, padahal mama tanya baik-baik....sambil menggerutu mama ikutin apa kata petugas itu, ambil rincian dan kembali lagi ke kasir. Setelah itu di suruh menunggu di ruang tunggu poliklinik spine, untuk temuin dokter yang di tuju.
1 jam...2 jam....3 jam....sampai tertidur pulas di bangku bareng kakak....sampai terbangun lagi dan akhirnya sempet ngobrol dgn seorang ibu yang sudah terbiasa ke RS ini. Kata ibu tadi, agak susah nemuin dokter itu, karena menurut papa, dokternya ke luar kota setelah tanya perawat ruangan. Kata ibu tadi juga, kalau kita ke poli swastanya dokternya pasti ada, tapi kalo di sini, jarang ada. "saya berkali-kali ke sini baru 1 kali ketemu dia..." begitu kata ibu tadi. Duuhh, kecil hati deh mama. Padahal tujuannya kan ke sini untuk dapat banyak informasi tentang scoliosis ini tadi.

Setelah menunggu 4 jam akhirnya nama kakak di panggil juga, bangku ruang tunggu sudah nyaris kosong. Mungkin kakak pasien terakhir....dengan lelah dan kesal akhirnya mama dan kakak masuk ruang dokter. 
Alamak, kakak cuma di pegang2 punggungnya, di suruh bungkuk, terus di suruh rongent, cuma dpt penjelasan singkat tentang scoliosis ini. 

Sampai di bagian Radiologi, petugasnya bilang : "maaf, bu...kami sudah tutup, bsk saja ibu kembali, kami buka sampai jam 11 siang..." duh, duh, duh....jadi ke sini dari pagi tuh cuma di pegang-pegang punggung and di suruh ruku aja....*tepok jidat deh mama.

Kelelahan menunggu dari pagi, akhirnya pulang dengan tangan kosong...tanpa jawaban pasti, kelaparan karena dari pagi belum sempat sarapan...

Ini awal perjalanan scoliosis kakak...semoga kami semua kuat, semoga mama sabar, semoga di mudahkan.....semoga kita bisa ketemu dokter itu....

Ga ada dokter yang sehebat dr. Johan....ga bakal ada lagi kayaknya....

Jumat, 04 Oktober 2013

Hadiah lain dari Allah...

Seharian ini mama terus di depan komputer, ngacak-ngacak google untuk cari tahu tentang Scoliosis (Kelainan Tulang Belakang). Dari terkaget-kaget sampai meneteskan air mata, sampai terisak-isak sendirian...Hadiah lain dari Allah ya, kak....Scoliosis...!

Suatu hari kita semua pergi ke mall, kakak sama ade jalan di depan mama dan papa, waktu itu kakak pakai baju baru yang mama beliin, kaos ketat di lapis tengtop rajut, saat berada di belakang kakak mama seperti lihat sesuatu yang aneh. Punggung kakak kelihatan menonjol. Mama bisikin papa, saat itu papa langsung menarik nafas panjang. Mama cuma lihat sebuah kelainan, tapi ga ngerti kalo itu Scoliosis.

Pas operasi cangkok kornea kemaren, kakak harus rongent untuk pastiin semuanya ok sblm operasi, ternyata hasil rongentnya mengejutkan, tampak tulang belakang kakak bengkok atau melengkung. Dokter anak waktu itu menyarankan kakak untuk periksa ke ortopedi. Tapi karena sibuk dengan operasi cangkok kornea, belum sempat di laksanakan. Sampai  kemaren sore mama iseng cari tahu dan hasilnya sungguh mengejutkan mama...

Kalo kakak tanya mama sedih atau ga? Ya pasti sedih banget...tapi mama ga pernah nyesel Allah menitipkan kamu ke mama...karena mama tahu, kamu adalah satu dari sekian cara untuk membawa mama ke surga...Subhanallah...Semoga mama dan papa selalu bisa menjaga amanah ini dengan baik...mengindahkanmu, memantaskanmu untuk yang terbaik, semoga di mudahkan segalanya...Aamiin YRA.

Mama kutip lagu ini buat kakak, yang mama ambil dari blog-nya Allysa Soebandono, artis cantik terkenal itu dan dia juga mengidap Scoliosis...

Tak ada manusia yang terlahir sempurna..
Jangan kau sesali segala yang telah terjadi..
Kita pasti pernah dapatkan cobaan yang berat..
Seakan hidup ini tak ada artinya lagi..

Syukuri apa yang ada..
Hidup adalah anugerah..
Tetap jalani hidup ini..
Melakukan yang terbaik..

Tuhan pasti kan menunjukkan..
Kebesaran dan Kuasa-Nya..
Bagi hamba-Nya yang sabar..
Dan tak pernah putus asa..

Jangan menyerah..

Allysa itu cantik kan? Artis dan terkenal, dia Scolioser dan tetap semangat...tetap bisa jadi yang terbaik, tetap bisa menjalani hidup, kakak ga boleh menyerah...kita terima Hadiah Indah dari Allah ini dengan senyum dan ikhlas, yakin bahwa Sang Pencipta menciptakanmu, melahirkanmu ke dunia dengan segala kelebihan di sisi lain. 
Seperti yang selalu kakak bilang: "Have fun aja, jalanin aja..."
My Beautiful Princess...Kesayangan Allah...



SCOLIOSIS


SCOLIOSIS


Merawat Scoliosis

Perawatan dari scoliosis didasarkan pada keparahan dari lekukan dan kesempatan-kesempatan dari lekukan menjadi lebih buruk. Tipe-tipe tertentu dari scoliosis mempunyai suatu kesempatan yang lebih besar untuk memburuk, jadi tipe dari scoliosis juga membantu menentukan perawatan yang tepat. Ada tiga kategori-kategori utama dari perawatan: pengamatan, penunjang (bracing), dan operasi.
Functional scoliosis disebabkan oleh suatu kelainan ditempat lain didalam tubuh. Tipe scoliosis ini dirawat dengan merawat kelainan itu, seperti suatu perbedaan pada panjang kaki. Tidak ada perawatan langsung dari spine karena spine adalah normal pada orang-orang ini.
Neuromuscular scoliosis disebabkan oleh suatu perkembangan yang abnormal dari tulang-tulang spine. Tipe-tipe dari scoliosis ini mempunyai kesempatan paling besar untuk menjadi lebih buruk. Pengamatan dan penunjang (brace) secara normal tidak bekerja dengan baik untuk orang-orang ini. Kebanyakan dari orang-orang ini akan akhirnya memerlukan operasi untuk menghentikan lekukan menjadi memburuk.
Perawatan dari idiopathic scoliosis didasarkan pada umur ketika ia berkembang.
Pada banyak kasus-kasus, infantile idiopathic scoliosis akan membaik tanpa perawatan apapun. X-rays dapat diperoleh dan pengukuran-pengukuran dibandingkan pada kunjungan-kunjungan masa dean untuk menentukan apakah lekukan memburuk. Penunjang (brace) secara normal tidak efektif pada orang-orang ini.
Juvenile idiopathic scoliosis mempunyai risiko yang paling tinggi untuk memburuk dari semua tipe-tipe idiopathic dari scoliosis. Menunjang bracing) dapat dicoba secara dini jika lekukan tidak sangat parah. Tujuannya adalah untuk mencegah lekukan memburuk sampai orang itu berhenti untuk tumbuh. Karena lekukan mulai secara dini pada orang-orang ini, dan mereka mempunyai banyak waktu yang disisakan untuk tumbuh, ada suatu kesempatan yang lebih tinggi untuk memerlukan perawatan yang lebih agresif atau operasi.
Adolescent idiopathic scoliosis adalah bentuk yang paling umum dari scoliosis. Jika lekukan adalah kecil ketika pertama kali didiagnosis, ia dapat diamati dan diikuti dengan X-rays dan pengukuran-pengukuran yang rutin. Jika lekukan tetap dibawah 25 derajat, tidak ada perawatan lain diperlukan. Jika lekukan adalah antara 25-40 derajat, suatu penunjang (brace) mungkin direkomendasikan. Jika lekukan adalah lebih besar dari 40 derajat, maka operasi mungkin direkomendasikan.
Seperti yang diterangkan diatas, scoliosis adalah tidak secara khusus dihubungkan dengan nyeri punggung. Pada kasus-kasus dengan nyeri punggung, gejala-gejala dapat dikurangi dengan terapi fisik, massage, dan latihan-latihan, termasuk yoga. Ini dapat membantu menguatkan otot-otot dari punggung. Mereka bukanlah, bagaimanapun, suatu penyembuhan untuk scoliosis dan tidak akan mampu untuk mengoreksi lekukan yang abnormal.
Ada beberapa tipe-tipe yang berbeda dari penunjang-penunjang (braces) yang tersedia untuk scoliosis. Beberapa perlu dipakai hampir 24 jam per hari dan dilepaskan hanya untuk mandi. Yang lain-lain dapat dipakai hanya waktu malam. Kemampuan dari suatu penunjang (brace) untuk bekerja tergantung pada orang yang mengikuti instruksi-instruksi dari dokter dan memakai brace seperti yang diarahkan. Penunjang-penunjang (Braces) tidak diciptakan untuk mengoreksi lekukan. Mereka digunakan untuk membantu memperlambat atau menghentikan lekukan menjadi memburuk.
Jika lekukan bertahan dibawah 40 derajat sampai orang itu selesai tumbuhnya, ia tidak mungkin memburuk dalam kehidupannya kemudian. Bagaimanapun, jika lekukan lebih besar dari 40 derajat, kemungkinan ia berlanjut memburuk dengan 1-2 derajat setiap tahun untuk sisa hidupnya. Jika ini tidak dicegah, orang itu akan akhirnya berada pada risiko untuk persoalan-persoalan jantung atau paru-paru.
Jika suatu tumor seperti osteoid osteoma adalah penyebab dari scoliosis, operasi untuk mengangkat tumor umumnya mampu untuk mengoreksi lekukan.
Orang-orang dengan degenerative scoliosis akan seringkali mempunyai lebih banyak keluhan-keluhan dari nyeri punggung dan nyeri kaki. Ini dihubungkan dengan arthritis pada punggung dan kemungkinan tekanan dari akar-akar syaraf yang menjurus ke kaki-kaki. Perawatan yang bukan operasi termasuk terapi fisik, latihan-latihan, dan chiropractic yang lembut dapat menghilangkan gejala-gejala ini pada beberapa kasus-kasus. Orang-orang yang gagal untuk menjadi lebih baik dengan perawatan-perawatan ini mungkin mendapat manfaat dari operasi. X-rays dan kemungkinan MRIs akan diperoleh untuk merencanakan operasi. Operasi dapat termasuk hanya suatu pengurangan tekanan atau pengangkatan dari taji-taji (spurs) tulang yang menekan syaraf-syaraf. Pada beberapa kasus-kasus, suatu fusion akan menjadi perlu untuk menstabilkan spine dan kemungkinan mengoreksi lekukan yang abnormal.

Harapan Untuk Scoliosis

Program-program penyaringan sekolah telah membantu untuk mengidentifikasi banyak kasus-kasus dari scoliosis secara dini. Ini mengizinkan orang-orang dirawat dengan pengamatan atau membangitkan semangat dan menghindari keperluan untuk operasi pada banyak kasus-kasus. Kebanyakan orang-orang dengan scoliosis dapat hidup kehidupan-kehidupan yang penuh, produktif, dan yang normal. Orang-orang dengan scoliosis mampu menjadi hamil dan mempunyai anak-anak dengan tidak ada risiko yang meningkat untuk komplikasi-komplikasi. Mereka mungkin berada pada risiko yang meningkat untuk tambahan nyeri bagian bawah belakang selama kehamilan.

Adakah Penyembuhan Untuk Scoliosis ?

Pada saat ini, tidak ada penyembuhan untuk scoliosis. Ada opsi-opsi perawatan yang baik seperti yang didiskusikan diatas. Peneliti-peneliti sedang mencoba menemukan penyebab-penyebab dari tipe-tipe yang berbeda dari scoliosis. Ini akan mudah-mudahan menjurus pada perawatan yang lebih baik atau suatu kesembuhan.

Selasa, 14 Mei 2013

Operasi ke-6 (Cangkok Kornea ke-2)


Alhamdulillah....
Akhirnya, mimpi kakak untuk mendapatkan kornea terwujud. Seorang pendonor baik hati, yang sudah rela mendonorkan korneanya untuk sesama, semoga Allah mengampuni segala dosa-dosanya, siapapun dia, semogga Allah memberikan tempat terbaik di surgaNya.

Setelah dengar kabar dari pihak Bank Mata, Pak Anif...antara senang, panik dan ketakutan, mama langsung mempersiapkan segala sesuatunya untuk cangkok kornea yang kedua ini. Keesokannya kakak dan mama langsung mendatangi RS dan pak Anif, rencana operasi cangkok kornea ini agak membingungkan mama. Dr. Johan yang sudah bertahun-tahun menangani kakak, sudah tidak lagi berdinas di RSCM, satu-satunya RS yang bisa membuat kakak mendapatkan kemudahan biaya operasi. Walaupun hati mama ga terlalu rela untuk ganti dokter, kakak juga bersikeras tetap ingin di operasi oleh dokter Johan. Tapi Jakarta Eye Center bukan RS yang berada dalam jangkauan kantong mama dan papa.
Sayang sekali, hari itu kakak ga berhasil menemui dokter pengganti yang di tunjuk, karena human error, dokternya sudah terlanjur pulang. Terpaksa, mama and kakak pulang dengan lunglai...tapi karena hari itu mama jg sudah buat janji dengan dokter Johan, rencana pulangnya di tunda. Dan malam itu, berhasil menemui dokter Johan.
Saat masuk ruangannya, dengan antusias dokter baik hati ini langsung meminta kakak operasi di JEC. 
"Operasi di sini saja yaaa....Diskon, dokternya gratis...!" Begitu kata dokter Johan, mama melongo...sudah pasti senang bukan kepalang....rasanya pengen peluk dokter Johan. Walaupun jumlah yang disebutkan dokter Johan setelah diskon masih jauh dari jangkauan kantong mama dan papa tapi....mama ga perduli, ini sudah lebih dari cukup, sisanya...mama dan papa yang harus berjuang....
Sekali lagi dan tidak pernah bosan....Allah memberikan kemudahan buat kakak...dari kornea sampai operasi berlangsung....dan hari ini...mata indah putri mama yang cantik sudah bisa bersinar lebih terang....
Alhamdulillah, Ya Allah...kau titipkan dia pada kami, dengan segala kebutuhannya yang telah kau siapkan. Subhanallah....Allahu Akbar....Tiada Tuhan Selain Allah....

Terima kasih buat semuanya yang sudah mendoakan kakak, tanpa bosan, dengan ikhlas sehingga doa indah i tu memudahkan kakak mendapatkan yang terbaik. Terima kasih....yang tak terhingga....

Terima kasih, dokter Johan, Suster Igetha, om suster, tante suster yang sudah melayani kakak dengan baik selama di JEC, the best eye hospital in Indonesia.....


Detik-detik menunggu operasi

Persiapan sebelum operasi, di bersihkan oleh tante suster
Pegang tangan mama biar kakak slalu kuat



Akhirnya, tante suster bawa kakak ke ruang operasi

Sesaat setelah keluar ruang operasi, masih belum sadar
Setelah ini, Insya Allah, akan ada cahaya lebih terang di matamu
I luv you, princess
Papa temenin kakak sampai sadar
Jarang terjadi papa ada di ruang pemulihan setelah operasi
Dr. Johan A. Hutauruk
Sang pembawa keajaiban, dokter baik hati, malaikat yang di kirim Allah untuk kakak, dengan segala kemuliaan yang diberikan Allah melaluinya...Terima kasih, Dokter....Terima kasih tak terhingga, sudah memberikan kemudahan sehingga kakak bisa operasi di Jakarta Eye Center, dan menggratiskan diri untuk kakak.....

Kamis, 21 Maret 2013

Menjadi perempuan yang BISA

Menjadi perempuan bukan melulu soal bagaimana membuat cucian kotor menjadi bersih kembali, bagaimana rumah yang berantakan menjadi rapi, juga bukan soal bagaimana mengatur uang yang seadanya agar bisa memenuhi semua kebutuhan rumah tangga...
Menjadi perempuan adalah tentang menghias rumah menjadi penuh cinta, terisi tawa dalam keadaan kenyang, memenuhi semua yang membuat kita nyaman dan bahagia, lahir dan batin.
Menjadi perempuan bukan berarti harus diam dan duduk, menunggu suami yang tidak kunjung pulang karena kesibukan pekerjaannya yang jauh lebih penting dari seisi rumah.
Menjadi perempuan juga bukan berarti menerima tiap keadaan tanpa bertanya...
Menjadi perempuan justru lebih penuh arti ketika kita mampu melakukan yang lebih dari sekedar diam, duduk, patuh dan tidak berdaya....

Tidak juga harus membiarkan telapak tangan terus menadah saat suami membawa pulang beberapa lembar rezeki. Menjadi perempuan jauh lebih berarti saat kita bisa melakukan sesuatu yang kita pikir tidak bisa. Tidak harus menghentikan kewajiban yang seharusnya. Tidak harus melalaikan keharusan yang sudah ada, juga tidak harus mengendorkan kepatuhan pada peraturan dan ketetapan yang ada.

Kita bisa....
Bisa lebih dari sekedar perempuan yang hanya duduk manis
Bisa lebih dari sekedar perempuan yang hanya bisa mencuci, bebenah dan memasak
Bisa lebih dari sekedar perempuan yang berteriak saat semua kebutuhan mulai habis....
Kita bisa....dengan memulainya dari sini...tanpa harus melangkah jauh dari rumah....
Kita bisa...bersama sahabat manfaat, mewujudkan mimpi yang sebagian orang bilang hanya "mimpi", dengan kerja keras, dengan pengorbanan tanpa harus mengorbankan....

Di sini...di d'BC Network

Selasa, 19 Maret 2013

Aniridia


Aniridia » 


Pernahkan Anda mendengar suatu kelainan dimana seseorang tidak memiliki iris mata? Ya, kelainan ini disebut dengan Aniridia. Kondisi ini tergolong sangat langka serta merupakan cacat bawaan dimana iris pada bola mata tidak berkembang secara sempurna.   Kondisi ini diakibatkan oleh bermutasinya salah satu gen dalam rangkaian kromosom. Kromosom tersebut menghasilkan protein untuk memenuhi kebutuhan perkembangan pada mata dan bagian sistem saraf pusat pada tulang belakang. Mutasi gen dalam kromosom  inilah yang membuat iris tidak berkembang sempurna.    Iris adalah selaput bola mata yang ada di belakang kornea mata dan membentuk batas pupil yang memberikan warna khusus. Pada Aniridia, iris terlihat berwarna hitam, yang sesungguhnya adalah pupil yang membesar dan membuat penglihatan berkurang. Selain itu Aniridia juga mengakibatkan kepekaan terhadap cahaya yang berlebih.   Aniridia menyerang kedua bola mata dan biasanya terkait dengan jenis-jenis gangguan penglihatan lainnya seperti nystagmus, photophobia, copotnya lensa, dan terkadang katarak. Akibatnya mata terasa tidak nyaman, keletihan dan sakit pada kepala.    Sayang sekali belum ada pengobatan untuk penderita Aniridia saat ini. Walaupun begitu untuk mengurangi gangguan-gangguan yang terkait, salah satunya bisa menggunakan kacamata hitam di luar maupun di dalam ruangan.    Pencahayaan sekitar yang baik seperti di kamar tetap harus ada, nuansa cahaya dan tirai semi transparan dapat digunakan untuk menerangi ruangan secara rata agar tidak gelap. Selain itu juga memeriksa tekanan bola mata dan operasi khusus oleh dokter mata. (MS) Akses mobile http://m.optikcom via ponsel anda !



Kepaya YTH Bapak dan Ibu Guru di sekolah...

Salam Hormat,

Perkenalkan, nama saya Estu Rani, ibunda dari Zana Darryl Andara, kelas 8-3. 
Sudah hampir 2 minggu putri saya tsb di atas tidak dapat masuk sekolah, dikarenakan menjalani operasi ke-5 matanya. Mungkin bapak/ibu guru berkata dalam hati, operasi mata? sakit apa sih? memang harus berapa kali operasinya? sampai kapan sering membolos/izin tidak masuk sekolah? 
Saya mungkin bisa menjawab sebagian dari pertanyaan itu...

Zana Darryl Andara, 14 tahun, lahir dengan Aniridia ODS (terlahir tanpa iris mata) yang di ikuti dengan 3 penyakit lain karena lahir tanpa iris tsb, yaitu Katarak ODS (ODS=kanan kiri), Glaucoma ODS, dan kornea parut (mata kanan), jika pertanyaannya adalah "Harus berapa kali operasi?" yang punya jawabannya hanya Allah SWT, Zana atau pun saya tidak pernah tahu, harus berapa kali kami melalui hal-hal seperti ini. Jika Bapak dan Ibu guru bertanya pada Zana, apakah dia mau terlahir seperti ini? apakah dia mau terus menerus melakukan operasi sepanjang hidupnya? Zana pasti akan menjawab Tidak Mau. Tidak ada satu orang pun yang terlahir ke dunia mendapat kesempatan ditanya oleh Allah ingin di ciptakan seperti apa? ingin di takdirkan seperti apa? Manusia tidak punya hak memilih jalan hidupnya, hanya Allah Sang Penentu. 

Mungkin dengan keadaan Zana saat ini dan kondisi kekurangannya, dia berkesan banyak melalaikan tugas sekolah, waktu sekolah...tapi apa yang bisa kami lakukan? Saya sebagai orang tua hanya memberikan apa yang menjadi hak zana sebagai anak. Pendidikan, saya sekolahkan dia dengan segala kekurangannya, saya perjuangkan kesembuhannya, saya berusaha sekeras mungkin memberikan hak dan memperjuangkan hidup yang lebih baik untuk Zana dengan kekurangannya sekarang. Secara Fisik, zana mungkin terlihat normal, dia selincah anak-anak seusianya, di balik kekurangannya, zana bukan tipe anak yang suka mengeluh, dia tidak pernah terbebani dengan kekurangannya, dia tidak pernah merasa berbeda dengan teman-temannya. Dia memang tidak terlihat cacat tapi Allah begitu Maha Kuasa mengetahui kekuatannya menerima dan menjalani takdir seperti ini. Bahkan kemungkinan terburuknya adalah....Dunianya akan gelap...dan saya berjuang untuk memberikan cahaya indah sepanjang hidupnya. 

Saya memohon bantuan Bapak dan Ibu guru, untuk bisa memberikan kesempatan yang seluas-luasnya untuk Zana, agar bisa bersekolah, agar bisa menerima haknya sebagai anak, mendapatkan pendidikan yang sebaik-baiknya sesuai kemampuannya. Dia mungkin bukan anak tercerdas di sekolah, bukan anak yang membanggakan Bapak dan Ibu guru, tapi dia bukan anak bodoh...dia hanya memiliki keterbatasan yang mungkin tidak di miliki oleh teman-temannya yang lain. 

Semoga Bapak dan Ibu guru bisa mengerti...bisa membantu saya, bisa menjaga Zana, membuatnya percaya dan yakin, bahwa dia masih selalu memiliki kesempatan untuk apapun....

Terima Kasih

Rabu, 13 Maret 2013

Aku adalah orang terkaya di dunia...:)

Orang itu tadi melontarkan kalimat ini buat aku :
"Dari dulu lo miskiinnn terus, betah amat sih lo miskin...punya duit cuma setaun sekali...sisanya miskiiinnn terusss...kayak gw dong, ga miskin...kaya..."

Ini bukan hinaan tapi kalimat terindah yang pernah aku dengar...Demi Allah...Maha Besar Allah dengan segala misterinya, pemilik waktu lalu, hari ini dan esok...dan tidak ada seorang pun yang tahu hari esok seperti apa...

Dan rasanya lucu ketika kalimat "indah" itu justru terlontar dari orang yang begitu dekat dengan kita, bukan kalimat dengan nada motivasi, bukan kalimat untuk menggugah hati tapi kalimat yang terlontar dengan canda yang sengaja memancing kemarahan. Allah Maha Tahu apa yang aku rasa saat itu...aku sedih? Iyaa...pasti. Aku marah? Tidak...mungkin dia memang benar, aku memang miskin harta tapi semoga Allah menciptakanku dengan kekayaan hati sehingga tak akan pernah aku melontarkan kalimat seburuk itu pada siapapun!

Subhanallah...ketika telingaku mendengar kalimat "indah"nya aku teringat mba Yulia Riani, yang ga pernah aku kenal kecuali di jaringan Yuliamaki, aku ingat mba Ari sulistiarini, mba Selly haryono yang juga sama sekali belum aku kenal tapi begitu memotivasiku setiap hari, aku ingat sahabatku Nurmayanti...figure indah dengan hati indah yang Allah ciptakan, mereka orang-orang luar biasa, yang membuat aku tersenyum mendengar kalimat "indah" itu terlontar. Semoga aku bisa menjadi salah satu dari mereka...Insya Allah...

Bagiku....Teman-teman baik yang kumiliki adalah kekayaan terbesarku....



Selasa, 12 Maret 2013

Perjalanan Operasi ke-5 (Penggeseran Pipa Glaucoma)

Alhamdulillah...Operasi ke-5 kakak berjalan lancar, berkat doa dari semua orang...keluarga, sahabat, teman, handai taulan...Begitu banyak doa telah memudahkan kakak melalui semua ini. Terima kasih semuanya....terima kasih atas doa, support baik moril maupun materil yang telah diberikan untuk kakak. Hanya Allah SWT yang bisa membalas kebaikan semua...Terima kasih....

Mama share perjalanan operasi ke-5 ini yaa....:)

Menunggu di depan ruang operasi, kakak dapat giliran operasi pertama, ruang operasi masih kosong. Pegawainya pun belom datang tapi kakak dah siap sedia :)

Di ruang tunggu di dalam ruang operasi, masih tetap sendirian, pasien lain belum berdatangan :)

Narsis bareng mama sblm operasi, sambil menunggu....hehehe





Om dokter akhirnya bawa kakak masuk ke ruang operasi, mama cuma bisa mengiringi kakak dengan doa...Selamat berjuang, sayang....

Sesaat setelah keluar dari ruang operasi


Masih belum sadar dari bius umum setelah operasi

Pemeriksaan pertama kakak setelah operasi, leganya denger dokter bilang bahwa hasilnya bagus...Alhamdulillah....


Karena ga ada kursi roda, mama jadi kursi rodanya untuk bawa kakak keluar dari RS
Semangaatt, mamaaa....narsis dulu 

Akhirnya sampe rumah juga ya, kak....sleep tight my dear

Sabtu, 09 Maret 2013

Tak Pernah Terbiasa....

Sekalipun sudah yang ke-5 kali kita rasain ini smua, khususnya mama...rasanya aktifitas cari kamar di RS adalah hal yang paling melelahkan buat mama, yang paling bikin mama nangis, kesel, marah-marah, capek dan rasanya betis mama sampai hamiiiiillll karena keliling-keliling RS yang luasnya tak berujung buat mama...hhhhhhhhhh....

Karena pengalaman-pengalaman operasi sebelumnya, operasi kali ini mama ga ajak kakak dulu untuk cari kamar di RS, pagi-pagi mama dah berangkat sendiri, naik commuter line yang Alhamdulillah ga terlalu padat dan berdesakan, bisa sedikit rileks buat mama yang ga sempat sarapan, masih ngantuk, dan ga semangat :(

Sampai RS mama langsung menuju ruang pendaftaran Rawat Inap, antriannya sih pendek, bahkan bisa di katakan ga ada yang antri tapi yang sudah duduk menunggu sudah ga terhitung lagi, bahkan ada yang lesehan di lantai karena kursinya ga cukup untuk semua pengunjung. Selesai kasih kertas pendaftaran, mama langsung ke ruang UPJ, ruang untuk mengurus Jamkesda (Jaminan Kesehatan Daerah) yang selalu kita gunakan untuk membiayai operasi kakak selama ini. Bapak klimis yang biasa menanda tangani jamkesdanya langsung mengenali mama, seperti operasi-operasi sebelumnya, dengan ramah dia menyapa mama dengan pertanyaan : "Lapangan Koni...banjir ga?" Hihihihi....mama dah bisa nebak dia mau ngomong apa...Bapak klimis ini tinggal ga jauh dari kita, tapi sebelumnya mama ga pernah lihat, setelah dulu dia lihat alamat kita, dia jadi sering tanya-tanya daerah Lapangan Koni yang terkenal banjirnya karena di pinggir kali :D
Setelah beramah tamah, bapak klimis itu minta mama ke bagian pendaftaran dulu untuk dapetin kertas hijau yang menandai kita sudah dapat kamar, tapi kan kita masih nunggu kamar, jadi mama keluar ruangan itu sambil nunggu kabar dari pihak pendaftaran. Mama pilih sarapan dulu, karena dah lemas....

Menungu...menunggu dan menunggu...sampai sempat di usir satpam karena mama ikutan duduk lesehan di lantai (saking lemesnya dan ga kebagian kursi). Kakak masih nunggu komando mama untuk meluncur ke RS.

Jam sudah menunjukkan pukul 3 sore tapi kita belum di panggil juga, belum ada kabar juga, tadi sempat mama di telpon dokter ruangan cuma menanyakan jenis kelamin kakak. Tapi dokter itu juga bilang kalau belum ada kepastian kamar. Mama juga dah bolak balik tanya bagian pendaftaran, sampai di bilang ga sabar sama petugasnya...siapa yang nunggu dari pagi sampai jam 3 sore bisa sabar yaaa? tanpa kejelasan?? mama mulai memble dan pingin nangis...berkali-kali telpon papa karena merasa putus asa, pesimis kalo hari ini bisa dapat kamar...mama sampe nyerah, terserah deh mau dapat kamar atau tidak, mau operasi atau tidak...mama udah capeekkk, udah lafeerrr lagi tapi ga berani ninggalin ruangan pendaftaran takut kakak di skip kalo dipanggil namanya ga ada orangnya...duuuuhhhh....nangis deh akhirnya...akhirnya papa suruh mama makan dulu, tinggal aja, kata papa...

Pas mama makan, papa telp dan bilang kalo mama di cari sama bagian pendaftaran, secepat kilat mama ke ruangan itu dan akhirnya...kita dapat kamar juga tepat pukul 17.03...bayangin, dari pagi sampai jam 5 sore....

Mama ga pernah bisa terbiasa sama semua aktifitas itu...maafin, mama ya, kaakkk....
Semoga semuanya selalu lebih baik....

Jumat, 01 Maret 2013

Sebuah Mimpi...

Mama jadi inget waktu kita pulang dari RSCM di hari terakhir itu...kakak sama mama ngobrol-ngobrol soal Luar Negeri...Kakak bilang pingin jalan-jalan ke Paris, ke Menara Eiffel...widiih, mama kaget denger mimpi kakak...terus spontan mama bilang..."Nanti kalo mama dapat reward jalan-jalan ke Luar Negeri, kan boleh berdua tuh...nanti kita pergi berdua." Kakak girang banget...Langsung bilang: "Jelaaasss dong, harus sama kakak...kita berdua, maa".

Rasanya waktu itu mama asal bunyi aja, tapi habis ngomong gitu mama malah jadi mikir...seperti punya janji, seperti punya keharusan untuk dapetin Reward dari bisnis d'BCN yang lagi mama jalanin....Bisa ga ya? Bisa ga ya? cuma itu yang mama pikir dalam hati. Tapi jelas itu jadi tantangan buat mama, jadi keharusan buat wujudin mimpi itu buat kakak. Mama and kakak, jalan-jalan ke Luar negeri? aaaahhh....Bisa ga yaaa? BISA! Doain ya, kaa...biar bisa majuuu terus, naiiikkk level terus....ngejar tante Nurma yang udah ngepooottt duluan hehehehe....Go...go...goo.....

Om, Tante, dan semua yang baca ini...ikutan yuukk, punya mimpi kayak mama....
intip deh gimana caranya di http://tinyurl.com/esturani...terus gabuung deehh kayak mama :D

Kamis, 28 Februari 2013

Finally...

Finally...The doctor set the date for the operation...

Rasanya kayak dapat cuti seminggu setelah seminggu pula pontang panting Depok-RSCM...Hhhhh...harusnya ga ngeluh  tapi mama cuma manusia biasa :D keluhannya banyak...
Seminggu ini urus-urus order kue mama, terus kita berjuang lagi...ready, kak? Harus yaa...!

Operasi kali ini bikin mama and papa down sebetulnya, dari hasil bbrp test, ternyata di temukan hal-hal lain yang harus di perhatikan. Pertama, di ketahui dari hasil rongent bahwa tulang punggung kakak ternyata bengkok dan kemiringannya di luar batas normal. Dokter akhirnya merujuk kakak ke specialis orthopedi. Beberapa benjolan kecil di bagian tubuh kakak juga ternyata adalah sebuah kelainan dan akhirnya juga dapat rujukan ke specialis neuralgi. Tambahan PR buat mama and papa. Anything for you, princess...We'll do our best to make you normal and perfect, the best health.


Selasa, 26 Februari 2013

You're a big girl now...





Look at you... you're 14 years old, and you're a beautiful girl...You're strong with all your conditions...You're a gift from Allah to us as your parents and family...You're a wonderful and complete package that Allah gave to us...We're lucky to have you, princess...

Sekali lagi mama masih ga percaya, rasanya baru kemaren mama rasain gerak mungilmu di perut mama, ngrasain mual di awal kehamilan, ngerasain sakit luar biasa ketika kamu mendesak keluar untuk melihat dunia, ngerasain betapa bahagianya mama dan papa ketika pertama kali menggendong geliat mungilmu...
Tapi sekarang...kakak dah 14 tahun, udah besar dan yang pasti papa dan mama makin bertambah tua. Buat kami, kakak adalah anugerah terbesar (begitu juga ade) kalian adalah alasan kenapa kami berjuang untuk memberikan yang terbaik, menyempurnakanmu dari kekurangan semampu yang kami bisa.
Mama dan papa ga pernah menyesal Allah memberikanmu dengan begitu banyak PR yang harus mama dan papa selesaikan...Kami yakin, ketika Allah memberikan soal, maka DIA tidak akan pernah lupa menyiapkan jawabannya. 

We luv you...always...

Operasi ke-5 (Penggeseran pipa glaucoma)

Rasanya baru kemaren, kak...Mama anter kakak untuk persiapan operasi ke-4, sekarang kita udah repot lagi dengan test-test ini itu selama seminggu ini. Walaupun ini operasi ke-5, tetap aja mama belum terbiasa dengan banyak hal yang berurusan dengan rumah sakit. Rasanya beban emosi jauh lebih berat buat mama...kakak lihat sendiri kan gimana mama gampang down kalo ngadepin hal-hal yang nyebelin...gampang mewek, marah-marah ga sabar...
Tapi dulu, kalau situasi kayak gitu, kakak ga ngerti...ga ngerti kalo liat mama marah-marah kenapa, ga ngerti kalo liat mama nangis kenapa...sekarang, kakak udah besar, kakak malah yang tepuk-tepuk pundak mama kalo mama mulai ga sabar, mulai mewek, mulai marah-marah...aahh, rasanya nenangin mama...Makasih ya, sayang....