Alhamdulillah, operasi berjalan lancar...

Detik-detik sblm operasi

Tetep semangat, gaya dulu aahhh....

Sesaat stlh keluar ruang operasi

Mama bangga sama kakak...

Anak mama luar biasa hebatnya, kuat, tangguh, tabah dan punya keinginan untuk sembuh.

Operasinya berjalan lancar ya, kak...4 jam penantian mama diluar akhirnya membuahkan hasil, mama lega dan bersyukur kita bisa melalui semuanya dengan baik sejauh ini.

Jangan menyerah, kak...kita berjuang sama-sama. I love you!

My daughter was born with sporadic aniridia. What is aniridia??

Zana Darryl Andara, my first daughter was born with sporadic aniridia. We found out about this when she was 6 years old, she also has glaucoma and chataract, both eyes. And now she is 12 years old. Her first surgery for her right eye on 2009 and and her 2nd surgery will be on July 29, 2010. I really don't know much about this but it seems this disease is very complicated and she has a lifetime contract with the doctor. I have learned more about aniridia from Anirida Foundation International, if anyone know about aniridia and has experienced it, please let me know...

I share a little bit about aniridia...hope it can help.

Apa Aniridia?

Aniridia dengan istilah definisi berarti bawaan tidak adanya atau tidak adanya sebagian dari iris. Namun hal ini bukan hanya fitur Aniridia, sebagaimana akan dibahas nanti.

Aniridia jarang. insiden adalah antara 1 / 50, 000 dan 1 / 100, 000. Cacat genetik telah ditemukan untuk menjadi penghapusan pada kromosom 11. Ini adalah dominan autosomal kondisi di 2 / 3 dari kasus. Kira-kira, sepertiga dari semua kasus Aniridia yang sporadis dan ini sering ditemukan memiliki cytogentically terdeteksi melibatkan penghapusan 11p13, yang, jika cukup luas, menyebabkan sindrom gen WAGR berdekatan .

Sebagaimana dinyatakan di atas, Aniridia lebih dari sekedar lahir tanpa kelainan Iris. Banyak aniridics perkembangan dan okular miliki dan mungkin menunjukkan adanya satu atau beberapa kelainan mata terkait:

• katarak

• dislokasi lensa

• foveal dysplasia

• saraf optik hipoplasia

• kornea pannus

• glaukoma

• nystagmus

semua yang berkontribusi terhadap penurunan berat pada ketajaman visual.

Untuk informasi lebih rinci tentang subyek Aniridia, kondisi yang terkait, dan penelitian baru, silahkan pergi ke Anggota Wilayah. Jika bukan anggota, silakan mendaftar sekarang sehingga Anda bisa mendapatkan manfaat penuh dari Yayasan Aniridia sumber daya Internasional.

Definisi:

Aniridia

Tidak adanya atau tidak adanya sebagian bawaan dari Iris. Kondisi ini biasanya disertai dengan kondisi medis lainnya.

Autosomal dominan

Berarti ada atau kecenderungan genetik keluarga, yaitu satu orang tua telah Aniridia juga.

Bilateral Amblyopia

Penurunan atau keremangan dalam visi.

Bawaan

Seseorang lahir dengan kondisi ini.

Kornea Pannus

Sebuah jaringan parut atau mengaburkan jaringan kornea yang mengurangi ketajaman visual akhirnya sampai titik hanya mampu melihat kontras antara terang dan gelap. Hal ini diduga terjadi pada orang dengan Aniridia karena kurangnya kerja sel-sel induk.

Cytogenetically terdeteksi

Dapat dideteksi melalui pengujian kromosom (DNA)

Glaukoma

Tekanan intraokular dari ketinggian bola mata.

Bunga iris

Bagian berwarna pada mata yang mengelilingi pupil hitam di tengah mata.

Nystagmus

Konstan, gerakan spontan dari bola mata. Mungkin bawaan dan inapparent ke Aniridiac. Dilihat amblyopia bilateral. Seolah-olah mata adalah mencari fokus.

Sporadis

Lahir dengan Aniridia ketika orangtua tidak pameran kondisi. Tidak ada riwayat keluarga.

WAGR (Snydrome Gene Kontinental)

Singkatan dari contitions terkait mungkin.

• (W) ilms Tumor

• (A) niridia

• (G) enital / kelainan urin

• (R) etardation)

Tumor Wilms

Sebuah tumor ganas ginjal biasanya muncul sebelum umur 6, tapi kasus yang jarang terjadi telah melihatnya muncul kemudian. Kebanyakan pihak tampaknya setuju pada interval 3 bulan pemantauan USG selama periode risiko terbesar, (lahir sampai usia 5) dengan bulan interval 6-1 tahun setelahnya. Konsultasikan dengan dokter Anda.

Routine! Back to RSCM

Kita udah kembali ke rutinitas setahun lalu, kak...

Persiapan operasi kedua, setelah penantian yang lama karena iris yang kita pesan untuk kakak terhambat datang karena problem pengiriman. Alhamdulillah, hasil surfing mama di internet akhirnya nemuin ophtecBP yang ternyata tempat yang sama dimana dr. Johan pesan irisnya melalui JEC. Respon yang sangat cepat dari Mrs. Natasja sungguh membantu kedatangan iris, cuma 1 minggu ya, kak? Padahal kita udh nunggu lama banget. Tapi gak apa-apa, yang penting semuanya siap sekarang.

Kita memang gagal ya operasi di JEC, padahal mama merasa lebih yakin dengan JEC karena peralatan pendukungnya memang jauh lebih bagus. Lagipula kan dr. Johan sendiri yang refer kita ke JEC, pastilah dr. Johan lebih tahu apa yang baik untuk kakak. Mungkin bukan rezeki kita ya, sudah masuk ruang operasi lengkap dengan segala atribut siap tempur kakak eh, tiba-tiba kendalanya justru Asuransi yang jadi harapan kita membiayai semuanya malah menolak. Alasannya karena penyakit kakak adalah penyakit bawaan. "Memang penyakit bawaan ga boleh di operasi??!" Begitu kata dr. Johan saking keselnya sama pihak asuransi. Mama sempet sedih lho, kak...andai mama punya daya upaya, mungkin kita ga harus terlalu bergantung sama asuransi. Maafin mama ya, kak...

Mama kan selalu bilang, Allah melahirkan kakak ke dunia, menitipkannya ke mama diiringi dengan banyak malaikat yang senantiasa melindungi kakak, sepanjang kakak memerlukannya. Begitu banyak kesulitan yang kita hadapi dalam memperjuangkan kesembuhan dan kehidupan yang lebih baik buat kakak tapi Allah juga yang memberikan kemudahan melalui orang-orang yang di kirim Allah untuk kita, untuk kakak pastinya. Begitu banyak uluran tangan yang memudahkan semuanya, yang membantu kakak mewujudkan semuanya, operasi kedua ini. Mama bersyukur lho, kak, di kelilingi oleh begitu banyak orang-orang yang menyayangi dan mencintai kita berdua. Tante-tante dan om-om teman mama, saudara-saudara kita, kakek yang selalu support secara materi untuk kakak, bahkan sampai orang yang tidak kita kenal sekalipun. Dr Johan yang udah begitu baik mengupayakan semuanya, yang sering kali menggratiskan kita biaya konsultasi di JEC. Luar biasa kan....Allah Maha Besar! Terima kasih juga untuk bapak-bapak dan ibu-ibu di puskesmas, RSUD, Dinas Sosial dan Dinas Kesehatan kota Depok yang udah membantu mempermudah kita dalam mengurus semuanya dan akhirnya operasi kedua ini kembali di biaya oleh PEMDA Kota Depok. Terima kasih semuanya...Semoga Allah membalas kebaikan kalian semua. Amin ya Rabb...

Kita berjuang sama-sama ya, kak...

Jangan pernah takut, mama selalu disini untuk kakak. I love you, my little girl...you are a special girl!

Alhamdulillah...

Hari ini masih patut disyukuri. Betapa Tuhan masih memberiku banyak nikmat yang luar biasa. Kalau mengikutin keinginan kita, hidup tidak pernah ada kata cukup. Semua keinginan maunya terpenuhi tapi yang terpenting Tuhan masih berbaik hati memberi kesempatan kita untuk bisa tersenyum setiap harinya. Aku bukan orang yang sabar, kadang sebagai manusia pasti ada ngeluhnya, kadang menyalahkan keadaan tapi itulah hidup…ada saat-saat dimana kita merasa sendiri, marah sama keadaan yang tidak sesuai keinginan kita, merasa diperlakukan tidak adil ketika keinginan kita tidak terpenuhi…itulah manusia, kadang pikiran-pikiran itu memang terlintas. Tapi pada akhirnya kita sebagai manusia selalu tetap harus bersyukur. Apa yang kita dapatkan pasti yang terbaik, dan yang tidak bukan berarti tidak baik…Tuhan pasti selalu punya alasan kenapa kita tidak di beri.

Aku tidak lahir dari orang tua yang kaya raya, ketika besar dan dewasa Tuhan juga tidak mempertemukanku dengan laki-laki yang kaya untuk kunikahi. Tapi itulah perjalanan hidupku. Aku ingin memilih tapi pilihan itu pada akhirnya sudah ditentukan oleh Tuhan, semua sudah digariskan. Bersyukurlah orang-orang yang bisa hidup dengan layak dan berlebih…Coba bayangkan, di depan rumahku masih ada anak-anak yang belum tentu makan tiga kali sehari, yang ibunya lari entah kemana dengan laki-laki lain, yang bapaknya juga lari dengan perempuan lain. Ada juga yang tanpa masalah tapi memang hidup dengan keterbatasan. Janda-janda yang sendiri menghidupi anak-anaknya dalam keterbatasan. Tapi mereka tetap tersenyum…Bukankah sudah seharusnya aku bersyukur masih diberi hidup yang jauh lebih baik dari mereka semua.

Terima kasih ya Allah…

Alhamdulillah, Engkau masih memberiku nikmat yang luar biasa sampai hari ini…

Pemalas....

Waaaaahhhh, hari ini kok jadi pemalas sih?? Ayo, start working!

Finally...

Akhirnya bisa balik lagi update blog setelah setahun ditinggalkan. Sekarang bisa anytime update sesuka hati :) Hmmm...finally my dream came true.

Mudah2an bisa tulis yang seru-seru di blog ini.

Setahun udah berlalu setelah operasi pertama kakak and sekarang masih tunggu operasi kedua yang masih belum bisa dilaksanakan juga. Nunggu iris yang dipesan dari belanda datang...katanya sih ada masalah dengan pengirimannya, soal bea cukai gitu deh. Ga ngerti...
Padahal dokter glaucomanya udah nanyain terus kapan bisa jalan operasi tapi karena operasinya harus bersamaan untuk iris, glaucoma dan katarak jadi keterlambatan iris ini bener2 menghambat semuanya. Pihak distributornya juga agak susah dihubungi, mudah2an ga lari dari tanggungjawab :( Kasihan kakak, dokter irisnya juga coba cari cara lain tapi inplant iris emang satu2nya cara terbaik buat kakak :(

Mudah2an semua bisa berjalan lancar, sejauh ini...glaucomanya masih bisa diatasi walaupun tekanannya ga bisa normal tapi tetep dikontrol dengan obat2 yang lumayan banyak. Untungnya cuma obat tetes...

Mama doain semuanya lancar ya, kak....